Rencontre organisée à Caudan

Bonjour à tous,
Nos deux déléguées de la région Bretagne, Delphine Briant et Claire Le Marre, organisent une rencontre à l'Étang de Caudan (56850) le Dimanche 3 Juillet 2016 à 11 heures.
Comme les années précédentes, elles vous offriront "l'apéritif" et chacun amènera son repas.
En cas de mauvais temps, un accès à une maison-chalet avec terrasse couverte (gracieusement prêtée par la Mairie) est prévu.
Elles vous attendent nombreux et nombreuses pour profiter de ce moment de détente, d'écoute, de partage et de convivialité !

Pour renseignements et inscriptions, n'hésitez pas à les contacter :
- Mme Delphine BRIANT (Vice-Présidente AFRH/Centre - déléguée AFRH /Bretagne)
Tél. 02 56 54 27 56
d.briant@afrh.fr
- Mme Claire LE MARRE (déléguée AFRH /Bretagne)
Tél. 06 21 65 01 93
c.lemarre@afrh.fr

Colloque "Verneuil" Institut Pasteur

Bonjour,

Le 10 juin aura lieu à l'Institut Pasteur une journée "chercheurs & participants aux recherches".
Il y aura une session spéciale "verneuil" où toute l'équipe Pasteur ainsi que Marie-France Bru-Daprés présenteront l'actualité de la maladie et discuteront avec vous. C'est gratuit !
Il reste quelques places et plus que quelques jours pour vous inscrire !

Pour votre demande d’inscription, envoyez un email à l’adresse suivante : colloquecpr@pasteur.fr
Bien cordialement.

Docteur Maïa DELAGE
Dermatologue Institut Pasteur

Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil

Bonjour à tous,
La Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil a lieu chaque année le 6 Juin.
Cette année, nos deux déléguées de la région Bretagne, Delphine BRIANT et Claire LE MARRE, organisent un stand à l'Hôpital du Scorff à Lorient (56322 Lorient – Bretagne) dans le hall principal de 10 h à 17 heures.

Elles vous attendent nombreux et nombreuses !

Tous les dons effectués, sur le stand et par Internet sur notre plateforme de collecte lors de cette Journée Mondiale, seront reversés pour la recherche sur la Maladie de Verneuil.
Lien à cliquer ou à copier-coller dans votre navigateur :
https://www.helloasso.com/don/associations/association-francaise-pour-la-recherche-sur-l-hidrosadenite-afrh

L' A.F.R.H. compte sur vous et votre mobilisation !

Nouvelle approche pour combattre les maladies

Cet article peut aider à mieux comprendre en quoi l'étude du microbiote concerne aussi la Maladie de Verneuil.
Source : http://www.lexpressiondz.com/actualite/239494-nouvelle-approche-pour-combattre-les-maladies.html

Journée Maladies rares

La maladie de Verneuil au stade 3 fait partie de ces maladies.

La délégation régionale Midi-Pyrénées d'Alliance Maladies Rares tiendra un stand d'information de 10h à 17h dans le hall de la Cité de la Santé-20, rue du Pont Saint-Pierre à Toulouse.

Nos plaquettes d'informations seront présentes sur le stand grâce à notre déléguée régionale Midi-Pyrénées Nathalie Gimbergues.

Merci à eux et à Nathalie !

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Rencontre à Arras

Bonjour à tous,

Une rencontre entre malades, amis et famille de malades est organisée à Arras le 26 Mars 2016 par notre déléguée Nord-Pas-De-Calais, Cindy Savoie.

Pour tous renseignements et inscriptions sur cette rencontre, n'hésitez pas à la contacter à l'adresse suivante : c.savoie@afrh.fr

Dons par sms

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Le don par SMS pour toutes les associations, y compris l'AFRH, https://www.helloasso.com/don-par-SMS via @HelloAsso.
Pour mener à bien ce projet, nous avons besoin de toutes les voix ! Nous avons jusqu’au 18 octobre pour nous mobiliser et faire du don par SMS une réalité pour toutes les associations.

Maladie de Verneuil-Syndrome SAPHO

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l'AIRSS vous propose un article, rédigé par l'équipe de Pasteur pour l'AIRSS, sur la maladie de Verneuil et le syndrome SAPHO.
Pour lire l'article, cliquez sur ce lien : http://www.airss-sapho.org/fiche-dinformation-sur-la-maladie-de-verneuil-hidrosadenite-suppuree-et-le-syndrome-sapho

Merci à l'AIRSS !

feu vert de l’UE pour Humira® dans la maladie de Verneuil


abbvie.jpg AbbVie, la société biopharmaceutique américaine, a annoncé que la Commission Européenne avait autorisé la mise sur le marché d’Humira® (adalimumab) pour le traitement de l’hidrosadénite suppurée (maladie de Verneuil) active, modérée à sévère, chez les patients adultes en cas de réponse insuffisante au traitement systémique conventionnel de l’hidrosadénite suppurée (HS).

« Humira est désormais le premier et seul médicament approuvé dans la maladie de Verneuil au sein de l’Union Européenne. », souligne la société dans un communiqué. L’hidrosadénite suppurée, aussi appelée maladie de Verneuil ou « acne inversa » par les dermatologues, est une maladie inflammatoire chronique et douloureuse de la peau. On estime qu’elle touche environ 1 % de la population adulte au niveau mondial, tout comme en France où elle affecterait plus de 500 000 personnes. L’HS est caractérisée par des abcès et des nodules douloureux et récurrents, localisés autour des aisselles et de l’aine, autour des fesses ainsi que sous la poitrine. L’HS peut avoir un impact considérable sur le quotidien des patients, sur leur vie professionnelle, leurs activités physiques et leur état émotionnel.
L’autorisation de mise sur le marché s’appuie sur les résultats des études PIONEER I et PIONEER II, deux études pivots de phase III, comprenant deux périodes sur une durée totale de 36 semaines et ayant inclus 633 patients atteints d’hidrosadénite suppurée modérée à sévère. Les patients inclus dans ces études ont été traités de façon aléatoire soit par Humira, soit par placebo, en complément de l’utilisation quotidienne d’un antiseptique topique. Les deux études démontrent que les patients ayant reçu un traitement par Humira ont eu une réduction plus importante du nombre d’abcès et de nodules inflammatoires que les patients ayant reçu le placebo.
Depuis sa première autorisation il y a 12 ans, Humira est aujourd’hui autorisé dans 87 pays. Actuellement, il est utilisé pour traiter plus de 850 000 patients à travers le monde dans le cadre de 13 indications approuvées à l’échelle mondiale.

Source : http://www.mypharma-editions.com/abbvie-feu-vert-de-lue-pour-humira-dans-la-maladie-de-verneuil

Information

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Le blog de l'antenne est en "travaux", merci de votre patience et à bientôt !

Randonnée cycliste

Le Dimanche 30 août a eu lieu la "Pougaraise", organisée par le Comité des Fêtes d'Auppegard (76) au profit de l'AFRH.
Merci à tous les participants et surtout aux organisateurs.
Une rencontre sous le thème de la solidarité avec des gens de cœurs.
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Randonnée cycliste

Nous vous informons que le Dimanche 30 Août 2015, le Comité des Fêtes d’Auppegard 76730 (Normandie) vous propose la 12ème édition de la randonnée cyclo « La Pougaraise ».
La participation financière des cyclistes et les bénéfices de cette manifestation seront reversés à l’AFRH grâce à un de nos adhérents.
Que vous soyez cyclistes ou spectateurs, venez nombreux !
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Témoignage

Pour lire l'article, cliquez sur l'image.
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